Шаг навстречу

Они не такие как все. Настолько, что для окружающих порой кажутся людьми из параллельной реальности, которые никогда не смогут нормально воспринимать окружающий их мир или просто обнять своих родителей… Бывает, они категорически отказываются идти на зрительный контакт, общаться со сверстниками, не терпят прикосновений. Иногда свои эмоции они или не проявляют совсем или делают это с истерикой и агрессией, а кто-то бесконечно повторяет одно и то же действие…

Да, разговор идет о людях с расстройствами аутистического спектра. Сегодня наше общество хоть и в мизерных дозах, но все же получает важную и актуальную информацию об этой группе нарушений психологического развития, об особенностях детей, у которых они бывают. К сожалению, многие по-прежнему ничего не знают об особенностях людей с аутизмом, отказывая им в праве быть полноценными членами социума. Вокруг этого диагноза существует множество мифов, большинство из которых не имеют под собой никакой научной базы. Возможно, это связано с тем, что аутизм стигматизирован, поэтому семьи с такой проблемой зачастую не получают достаточной помощи.

Сегодня достаточно широко распространено мнение, что с конца ХХ века мир переживает «эпидемию» аутизма: врачи (неврологи, психиатры, психологи, педиатры) все чаще диагностируют РАС у детей от 2 до 8 лет. Встревоженные родители обращаются к ним, когда замечают, что их внешне вполне здоровый ребенок, начинает меняться, словно делая шаг назад в развитии: у него резко снижается или совсем пропадает речевая активность, начинаются серьезные проблемы с эмпатией, социализацией, общением, интеллектом и не только…

Но в реальности речь идет об увеличении числа людей, которым официально поставлен диагноз РАС. По данным ВОЗ, аутизм находят у 1 из 100 детей, что соответствует и российской статистике. Однако в США в 2022 году именно благодаря возможностям современной диагностики какие-либо формы РАС были обнаружены у 1 из 44 детей до 8 лет. К расстройствам аутистического спектра по современной классификации относится сразу несколько состояний: и то, которое мы называем аутизм, и синдром Аспергера, и синдром саванта… Российские исследователи данной проблемы считают, что практически в любом классе или группе детского сада встречается ребенок с одной из легких форм аутизма. Часто такие дети просто кажутся чрезмерно замкнутыми, скромными и стеснительными. Они не имеют друзей, не принимают участия в общих играх, не любят публичных выступлений, но при этом могут иметь отличную память, обладать математическим талантом или явными творческими наклонностями. Есть и другая крайность — «неуправляемые» дети, проблемы с поведением которых списывают на плохое воспитание.

Стоит ли искать виноватых?

Родители детей с РАС часто пытаются понять, почему именно у них, здоровых молодых людей, не имеющих никаких хронических заболеваний, рождается такой ребенок? В чем или в ком дело? В разные годы (а история изучения аутизма насчитывает около 100 лет) считали, что аутизм возникает от прививок, неправильного питания, недостатка витаминов в пище, невнимания родителей, стресса и др. С точки зрения официальной медицины большинство случаев РАС не имеют конкретной причины. Есть только теории, согласно которым к появлению аутизма могут приводить больше эпигенетические воздействия, изменяя активность некоторых генов как экзогенного, так и эндогенного характера: воздействие токсических веществ, факторов окружающей среды, нарушение питания, стрессы, инфекции, многие другие причины или часто — их комплекс.

А вот факторы, которые увеличивают риск его возникновения, называют более уверенно: отягощенный по аутизму семейный анамнез (шанс рождения в семье второго ребенка с таким же нарушением выше почти на 20%), ожирение и нарушение углеводного обмена у беременной, изменение во время беременности состояния микробиоты кишечника, дефициты макро и микро-элементов и витаминов, инфекционные осложнения при беременности и родах, роды более 4 раз; возраст родителей, когда матери больше 35 лет, а отцу — больше 50.

Прежде всего — социализация

Врачи уверены, что людям с РАС важна не только лекарственная терапия. Им необходимо помочь адаптироваться к жизни в обществе и научиться управлять своими эмоциями. И это хорошо понимают родители, предпринимающие все возможные усилия для социализации своих детей. Далеко не секрет, что не каждое образовательное заведение горит желанием принимать в свои стены ребят, которым необходимо уделять максимум внимания, которым часто требуется сопровождение родителя или тьютора. И если это не специализированное учреждение, то нередко против таких детей буквально ополчается родительский коллектив, который видит в них угрозу для своих чад. Сообщений об агрессии к людям с диагнозом «аутизм» на бытовом уровне огромное количество: их выгоняют с детских площадок, устраивают скандалы, когда сталкиваются с их «неадекватным» поведением в общественных местах или в транспорте. От их родителей требуют, что их ребенок вел себя «нормально», не желая понимать, что как раз они и хотят этого больше всего. Просто не всегда могут справиться с ситуацией. Совсем недавно в передаче 1-го канала популярная телеведущая совершенно искренне недоумевала: «Ну, почему мои дети себя ТАК не ведут?», видимо, подразумевая, что РАС — это просто результат «плохого» воспитания.

Очень разные

Вопреки стереотипам аутисты — люди, совершенно не похожие друг на друга. Во-первых, в зависимости от тяжести заболевания, у них на разном уровне проявляются аутичные черты. Во-вторых, даже люди с заболеванием примерно одинаковой степени тяжести отличаются движениями, манерой общения и способом взаимодействия с окружающим миром. «Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете одного человека с аутизмом», — эти слова принадлежат Стивену Шору, профессору американского университета, имеющему диагноз «аутизм».

Во многом благодаря вниманию мирового кинематографа к этой теме, мы знаем, что люди с расстройствами аутистического спектра очень разные. Безусловно, кино и жизнь не всегда одинаково отражают реальное положение вещей. Так, в фильмах нам часто показывают гениев не от мира сего, у которых диагностирован аутизм наряду вместе с синдромом саванта — состоянием, при котором человек имеет особый дар в одной или нескольких областях знания, резко контрастирующий с его общим развитием. Другой вариант — рассказ о тех, кто имеет крайне тяжелую форму аутизма, почти полностью утраченный интеллект, и не может жить без поддержки и контроля. На самом деле, проявления аутизма гораздо шире. Иначе это отклонение не стало бы одной из главных тайн XXI века. Стоит вспомнить изевстную кинокартину «Человек дождя», герой которой — аутист с феноменальной памятью и математическим даром. Считается, что в ней впервые через экран до зрителей была донесена важная мысль: на самом деле социальная адаптация нужна не только людям с РАС. Чтобы приобщиться к миру большинства, люди с аутизмом много работают над собой. Помогают им в этом поведенческие аналитики — люди, профессия которых становится все более востребованной. Но эта дорога должна быть с двусторонним движением — мир тоже должен сделать шаг навстречу аутичным людям, прощая им их странности.

Дополнительно: 

РАС диагностируется во всех расовых, этнических и социально-экономических группах, при этом примерно в 4-5 раз чаще встречается у мальчиков, чем у девочек.

Одно время было широко распространено мнение, что тройная вакцина от кори, краснухи и паротита способна стать причиной развития аутизма. Медицинским сообществом доказано: нет никаких научных данных, подтверждающих связь вакцинации и РАС. Но, к сожалению, эта точка зрения прочно закрепилась в сознании большого количества людей, особенно так называемых антипрививочников. Печально, но совсем недавно, в августе 2018-го вышло сообщение, в котором говорится, что более 50% населения в некоторых европейских странах по-прежнему верят в то, что вакцины вызывают аутизм.

В 60-х и 70-х годах детей с РАС лечили приемом ЛСД, применением электрического тока и жесткого контроля поведения больного, часто включавшего боль и наказания. Только в 80-х и 90-х годах врачи начали внедрять более современные методы лечения детей с аутизмом: поведенческая терапия с упором на положительное подкрепление и обучение под постоянным контролем, обучение социальным навыкам, сенсорная интеграционная терапия, трудотерапия, логопедия.

Среди лиц с аутизмом — богатейший человек мира Билл Гейтс, оскароносный кинорежиссер Стэнли Кубрик, ставшая знаменитой во всем мире юная экозащитница Грета Тунберг, выдающийся художник ХХ века Энди Уорхолл. И пусть диагнозы других великих людей на сегодня не подтверждены документально, считается, что аутичные черты имели такие гении как Моцарт, Ван Гог, Диккенс, Эйнштейн и Леонардо да Винчи.

Прообразом Реймонда, которого в фильме «Человек дождя» сыграл Дастин Хоффман, стал Ким Пик из США, родившийся в 1951 году. Ребенку с многочисленными пороками развития врачи поставили диагноз аутизм, который позже заменили на синдром саванта. Его возможности были уникальны: он держал в памяти данные из областей музыки, кино, спорта, географии, истории и т. д, черпая свои знания из книг. На чтение одной у него уходило чуть более часа, на чтение одной страницы — около 10 секунд. Прочитав около 12 тысяч книг, в любой момент он мог процитировать по памяти отрывок, вплоть до запятой, из любой из них. Помнил календарь за 2 тысячи лет, телефонный справочник Солт-Лейк-Сити на 1,5 миллиона человек. В 50 лет это человек с феноменальной памятью научился играть на фортепиано. Также он обладал способностью делать точные логические выводы, обладал хорошим чувством юмора и был колок на язык. Его мозг работал как единое целое из-за отсутствия мозолистого тела, разделяющего его на правое и левое полушария. Удивительно, но с возрастом его интеллектуальные способности только возрастали. При этом Ким из-за недостаточного развития мозжечка и нарушения координации не мог сам совершать простые действия: чистить зубы, одеваться, подниматься по лестнице.